脊髄小脳変性症・多系統萎縮症山梨友の会

【脊髄小脳変性症・多系統萎縮症山梨友の会(SCD・MSA山梨友の会)】

発足年月日 平成14年 4月 1日
会員数 20名(平成27年6月現在)
事務局 所在地 〒400-0017 甲府市屋形二丁目1番43号 

連絡先 会長 前田 真一 055-253-9533

発足の経緯および活動の内容 平成13年秋、甲府保健所と小笠原保健所の合同、患者・家族の交流会があり、その場で、初代会長であった櫻井さんの病気に対する考え方に共鳴した三井、小泉、前田の4名が、患者会の発足準備を始めました。 

平成14年4月発足しました。会の目的は次の通りです。

① 患者・家族相互の経験交流と親睦を図る。

② 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の原因究明と治療法確立のため、医療・福祉・介護の充実と向上を働きかける。

③ 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に対する社会の認識を深める。

年間の主な事業 定期総会 

春の交流会または体験発表会

リハビリ勉強会

リハビリ運動会

秋の交流会または医療講演会

クリスマス会(山梨難病連との合同開催)

ピアカウンセリング

年数回、会報を発行して会員のご自宅に郵送しています。

患者会活動の抱負 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症は、知らぬ間におそわれる神経難病です。 

残念ながら、原因不明のため、高度に発達した現在の医学でも根本的に治すことは出来ず、患者は病気の進行という心配を抱きながら日々を送っております。山梨友の会は、このような患者・家族が集まって、医療・福祉・療養生活の向上と充実を目差していこうと発足しました。

お互いに親睦を深めたり励ましあったりするばかりでなく、医師や専門職の支援の下で病気や薬、リハビリに関する学習及び相談会等を開催し交流を深めていきたいと考えています。

過去の交流会活動の一例です。体験発表会。武田神社境内の清掃活動と健康祈願。秋の紅葉を楽しむハイキング。乗馬の体験。手品や落語を楽しむ。シャンソンを聴く。ぶどう狩り。惑星の写真を見る。体調などで欠席せざるを得ない方には、医療講演会やシャンソンの会の内容を録音し、CDにコピーしてお送りしたこともあります。

また、患者・家族の仲間として、ご相談のお話を伺う研修を受けた「ピア・サポーター」も会員に4名おります。

患者さん・ご家族へのメッセージ 医学は日進月歩です。平成23年の医療講演会では、山梨大学大学院の瀧山教授が「脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の研究が進んでおり、根治療法の発見まで『赤い糸』で結ばれている。それまでリハビリを一生懸命にやって、頑張りなさい。」と励ましてくださいました。 

患者・家族の方にとって、特に、診断間もない患者さんや家族にとっては、薬、看護、介護や日常生活のことについて、仲間のお話はとても参考になります。仲間との交流は、療養生活の大きな力や勇気になっていると思います。

あなたも山梨友の会に入会し、仲間と手をつなぎ希望を持って、明るい療養生活を過ごしましょう。会を是非あなたのお役に立ててください。

尚、会の事務局は皆で役割分担してボランティアで行っています。

入会後は、皆様の出来る範囲で結構ですから、何かひとつでも積極的に参加していただけると助かります。例えば、会報への投稿や交流会、行事での受付係などです。

入会を希望される方へ 

 

(会費、入会手続きなど) 

年会費 5,000円(前納)

入会を希望される方は、前田(会長)までご連絡下さい。

資料をお送りします。

○会長    前田 真一

所在地  〒400-0017 甲府市屋形二丁目1番34号

連絡先  TEL&FAX 055-253-9533