山梨県難病相談･支援センターは、県内で生活する難病のある方やそのご家族等からの療養上、日常生活上での悩みや不安などに対する相談･支援、また地域交流活動の促進や就労支援などを行う拠点として活動しております。
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2023年3月28日 : 難病法の一部改正について
◇難病医療費助成制度（「高額かつ長期」）の見直しに伴う一部の改正（令和4年10月1日から適用）
難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」 という）に基づく医療費助成制度のうち、高額な医療費を長期にわたって支払っている患者への負担軽減策（「高額かつ長期」という）について、児童福祉法に基づく医療費助成制度から難病法に基づく医療費助成制度に移行する患者への配慮の観点から見直されました。
＜改正の内容＞
対象者：児童福祉法に基づく医療費助成制度から難病法に基づく医療費助成制度に移行する患者 高額かつ長期の適応要件について：支給決定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額に加え、当該支給決定を受けた月以前の児童福祉法に基づく小児慢性特定疾患医療支援に係る月ごとの医療費総額又は指定難病に係る月ごとの医療費総額と小児慢性特定疾患医療支援に係る月ごとの医療費総額の合算額を算定の対象に追加する。
※「高額かつ長期」の自己負担上限額軽減の設定指定難病についての特定医療の月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある方が該当し、一般所得・上位所得について軽減された自己負担上限額が設定されています。◇症状が重症化した場合に円滑に医療費支給を受けられる仕組みの整備（令和5年10月施行）
現行の難病・小児慢性特定疾患の医療助成の開始時期は申請日であること、医療費助成の申請に当たって診断書が必要となるが、診断書の作成に一定の時間を要している実態があり、診断されてから申請に至るまでに時間がかかることから見直されました。
＜見直しの内容＞
医療費の開始時期を、「重症度分類を満たしていることを診断した日」（重症化時点）とする。ただし、申請日からの遡りの期間は原則１か月とし、入院その他緊急の治療が必要であった場合等は最長3ヶ月。
※軽症高額対象者については、軽症高額の基準を満たした日の翌日以降にかかった医療費を対象とする。
軽症高額対象者とは、特定医療費の支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、支給認定の申請日の属する月以前の12月以内において、医療費総額が33,330円を超える月が３月以上ある患者
（厚生労働省 告知より）