山梨県難病相談・支援センターの概要

設置の経緯

国が都道府県事業として都道府県毎の活動拠点となる「難病相談・支援センター」の設置を進め、平成15年からの「難病相談・支援センター事業」創設に伴い、山梨県では、平成16年難病患者の実態調査を実施、整備検討会を開催し、平成17年2月、整備検討会報告書の提言をもとに、センターの運営が山梨県患者・家族団体協議会(平成22年5月より山梨県難病・疾病団体連絡協議会に名称変更)に委託され、平成17年6月20日に開設しました。

実施主体: 山梨県
設置場所: 中北保健福祉事務所1F(事務室、相談室)
職員配置: 管理責任者 1名
難病相談・支援員 2

山梨県難病相談支援センターリーフレット表面(pdf)
山梨県難病相談支援センターリーフレット中面(pdf)
平成30年4月 難病医療助成制度の対象疾病一覧 (pdf)

 

設置目的

難病患者・ご家族等の療養上、生活上の悩みや不安等の解消を図り、電話や面接等による相談、患者会などの交流の促進、就労支援など、患者のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談・支援を行い、地域における難病支援対策を推進する。

関係機関との連携

難病相談・支援センターは、保健医療福祉、就労、患者団体など、関係機関との連携を図り、活動しています。

難病相談・支援センターのイメージ

利用対象者

  1. 難病の患者さん及びその家族
  2. 難病支援関係者

開設時間および相談形態

相談受付  9:00~16:00(土曜日・日曜日・祝祭日および年末年始を除く)
相談形態  電話相談、面接相談 (予約制)

事業内容

  1. 相談支援
    療養生活上の不安や悩みなどの相談を電話や面接で対応するほか、専門医などによる医療相談及び同病者によるピアカウンセリングも行います。
  2. 情報収集と情報提供
    難病図書の貸し出しやホームページ、機関紙等により、難病についての医療、保健、福祉の情報を提供します。
  3. 講演会・研修会の開催
    患者さんや家族の方々、関係者等を対象とした講演会や研修会を開催いたします。
  4. 地域交流会等の推進
    仲間づくり、情報交換を目的とした患者・家族交流会等の開催や患者会等が行う地域交流会の支援を行います。
  5. 難病患者の就労支援
    ハローワーク等の就労支援機関と連携した就労支援を行います。
  6. 難病ボランティアの養成・育成
    難病の方を支援するボランティアの養成・を行います。

スタッフ紹介

センター管理責任者 中村 雄(山梨県難病・疾病団体連絡協議会・幹事)
難病相談・支援員 今井 沙恵美(看護師)
中根 里美  (看護師)