難病Q&A


こんなことで悩んでいませんか

Q1. 自分と同じ病気の人は他にいるのだろうか。
A. 難病は、その確率は低いものの、誰にでも発症する可能性があります。 

自分だけと考えず、まず、難病相談・支援センターにお問合せ下さい。

山梨県内の「特定疾患医療受給者数」は、難病情報センター/特定疾患医療受給者証交付件数 で知ることができます。

難病情報センターのページへ

Q2. 同じ病気の人はどのような生活を送っているのだろうか。
A. 患者会や患者グループ、当センターが行う交流会などに参加して、同病者と話をしてみるのも生活上の実際的な情報を得る機会になります。 

また、同病者が相談に対応する「ピアカウンセリング」で悩みや不安を話してみることで、不安な気持ちを整理したり、問題解決の方向性を得る機会になるでしょう。

「患者会」のページへ

「センター紹介:年度開催事業一覧」のページへ

Q3. 診断や治療に不安を感じている。
A. 現在の主治医以外で、特に対象疾患の専門医の意見を聞く「セカンドオピニオン」という方法があります。 

希望する理由を説明し、主治医に診療情報提供を依頼することは、医師に失礼であるとか気を遣う必要はありません。自分のいのちに関わることなので、ためらわずに利用してみましょう。

ただし、セカンドオピニオンは「診療」ではなく「相談」であるため、各施設で定めた金額による自費診療となります。

セカンドオピニオン外来の利用については、各医療機関に問い合わせてください。

県内では、山梨大学医学部付属病院、県立中央病院、市立甲府病院、国立病院機構甲府病院、山梨厚生病院などで行っています。

Q4. 治療費や介護が心配になる。
A. 医療費助成や日常生活支援サービスが利用できます。 

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Q5. 仕事をしたいけれど、仕事につくことができるだろうか。
A. 主治医による医学的な判断がまず必要になります。 

主治医に就労の是非について相談してみてください。その際、病状を悪化させない就労上の留意点について具体的な意見を伺うとよいでしょう。

次に治療と仕事を両立することが大切になります。

自分の体調に合った働き方を考える上で、利用できる制度やサービスを知り、活用して就職活動をすすめるとよいでしょう。

当センターでは、リーフレット「難病のある人の就活ガイド」を発行しております。また、随時 就労相談を受付けています。

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