| 発足年月日 | 平成８年３月 |
| 会員数 | 40名 |
| 事務局 | 所在地 〒400-0067 甲府市長松寺町7-13 サンマリーナ長松寺1-A 連絡先 TEL055-267-7261 FAX055-267-7263 ホームページ：als-yamanashi-suketto.jimdofree.com |
| 発足の経緯および活動の内容 | ALS(筋萎縮性側索硬化症)はまだまだ一般に知られていない難病ですが、患者・家族が安心して、人間として尊厳のある生活を送るためには、行政と医療・保健・福祉の各機関の一体となった総合的な理解と関与が不可欠です。
全国都道府県に支部があり、会員は約4400名。ALS原因究明・治療法の開発を目指して力を合わせて活動しております。 |
| 年間の主な事業 | 1. 支部総会、講演会、交流会 2. ピア相談会、療養支援相談窓口 3. コミュニケーション療養支援 |
| 患者会活動の抱負 | 一人のALS患者さんが、あくまで人間としての尊厳を失わずに充実した人生を全うするためには、患者さんの生きる力と、多くの方々のご支援が必要です。この病気と診断された当初は、どなたも戸惑われます。しかし、病気をきっかけに，あらためて生き方を見つめ直して自分らしい生き方を見つけ、障害を補助機器などによって補いながら、前向きに療養生活を送る患者さんも少なくありません。当協会は患者さんの命と人権を守ることを最優先に、どんな状態の患者さんも、人間としての共感を持って支えて行くことの出来るような社会の仕組みを目指して歩み続けております。 |
| 患者さん･ご家族へのメッセージ | あなたや身近な方がALSと診断されたら、一人で悩まずにどうぞご相談ください。経験のある患者・家族や、遺族、専門医、医療関係者が支援していますのでお気軽にご相談ください。 |
| 入会を希望される方へ | （会費、入会手続きなど） 日本ALS協会本部ホームページの「入会のご案内と申込」をご覧ください。 日本ALS協会事務局 〒102-0073 東京都千代田区九段北1丁目1番７号 カーサ九段405 TEL （03)3234）9155 FAX（03）(3234）9156 URL http://www.alsjapan.org/ E-mail jalsa＠alsjapan.org 会費(年会費：3月～翌年4月） 会費納入方法
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